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瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)
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瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)成立于2007年5月,由成骨不全癥(又叫脆骨。┑群币(jiàn)病患者自發(fā)成立,本協(xié)會(huì)是一個(gè)從事公益性、非盈利性社會(huì)工作的民間公益組織,致力于為脆骨病等其他罕見(jiàn)病群體開(kāi)展關(guān)懷和救助服務(wù),促進(jìn)社會(huì)和公眾對(duì)于罕見(jiàn)病群體的了解和尊重,消除對(duì)他們的歧視,維護(hù)該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關(guān)懷等方面的平等權(quán)益,推動(dòng)有利于脆骨病等罕見(jiàn)病脆弱群體的社會(huì)保障相關(guān)政策出臺(tái)。

使命:為成骨不全癥等罕見(jiàn)病群體建立平等、受尊重的社會(huì)環(huán)境。

口號(hào):還好,我們的愛(ài)不脆弱。 Love is still strong.

名字及寓意:瓷娃娃,寓意成骨不全癥患者猶如瓷器做的娃娃一樣可愛(ài)而又易碎,符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征,同時(shí)英文“China-dolls”又賦予了“中國(guó)”和“瓷器”的雙重含義,象征成骨不全癥患者等脆弱群體是中國(guó)公民中的重要一部分。

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